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澳门威尼斯人网址:一名渐冻人的“破冰”人生:自学日语翻译百万字,热心公益

时间:2017-7-9 18:09:31  作者:  来源:  查看:60  评论:0
内容摘要:一张靠背椅、一台电脑桌,“渐冻人”冯锦源32年人生的大部分时间,都在一平方米空间里度过。1985年,他出生后不久就被发现腿脚无力,无法像正常孩子那样行走,父母带他四处求医,有医生怀疑他缺钙,也有医生怀疑他是“重症肌无力”,但诊断和治疗仍然无法遏制他的病情发展。“无力感”逐渐从双腿...
一张靠背椅、一台电脑桌,“渐冻人”冯锦源32年人生的大部分时间,都在一平方米空间里度过。
1985年,他出生后不久就被发现腿脚无力,无法像正常孩子那样行走,父母带他四处求医,有医生怀疑他缺钙,也有医生怀疑他是“重症肌无力”,但诊断和治疗仍然无法遏制他的病情发展。
“无力感”逐渐从双腿扩展到双臂、双手,再到头部,如今他全身上下能活动的只有左手两根手指以及一双眼睛。直到2014年,随着“冰桶挑战”游戏从国外传入中国,他和他的家人才知晓这病有一个广义的叫法——渐冻症。
身体的缺陷没让冯锦源陷入绝望,32年来,他不断“破冰”,活得异常丰富。7岁起,他就在家庭教师的帮助下逐步完成中小学课程。因为一本小说,他自学3年考取日语一级,至今靠一台电脑,一套语音输入软件,翻译了上百万字的日文书。他还热心公益,赞助在西藏建校舍,捐助“淋巴瘤”的少年。
“我是从地狱里爬出来的,别人是从天上掉下来的,不该有什么埋怨,现在能做的就是如何让自己活得更好。”冯锦源告诉澎湃新闻(www.thepaper.cn)记者,小时候他就认定自己的人生与众不同。
7岁起母亲请家庭教师辅导
从早上8点到晚上8点,在一天大部分时间里,冯锦源坐在椅子上几乎一动不动。梅雨季潮湿闷热,蚊虫很多,有时候腿上很痒,但他不能挠痒,一天中,他刷牙、洗脸、喝水、吃饭,都要在家人的帮助下完成。
这一切他早已习惯,他几乎每天都经历着痛痒麻,却无能为力。他出生后6个月,家人就发现他双腿无力,四处求医也没确诊病因,得到有效治疗。其父亲在20年前留学海外时,曾找欧洲医生诊断,结果是他患有“脊髓性肌肉萎缩症(SMA)”。
据复旦大学附属华山医院神经内科副主任医师陈嬿介绍,这是一种神经肌肉疾病,广义上可以叫做“渐冻人”(狭义上“渐冻人”仅指肌萎缩侧索硬化症ALS患者),患者会从四肢到全身肌肉萎缩,最后影响吞咽功能、呼吸功能,直到最终呼吸衰竭甚至死亡。目前这类疾病没有任何药物根治,是世界治疗难点。
因身体原因受限,32年来,冯锦源去过最远的地方是苏州,“那是在小时候去过,我妈妈的故乡,长大了去的最远的地方就是福州路的上海书城。”他说,最想去的地方是欧洲,看看那些建筑。
上海书城距离冯锦源居住的南京西路里弄约3公里路,天气好的日子里,爷爷会推着轮椅带他去书城看书,学习和阅读是他最大的爱好,而在家里的大部分时间,他与外界的联系依靠一台电脑。
与他一同生活的除了85岁高龄的爷爷与奶奶,还有一名24小时住家保姆,照顾他起居。从他七八岁后,就一直有保姆陪伴在他左右,换了好几个人。由于早晚冯锦源需要2名保姆搬抬上下床,爷爷又请了一名半小时/天的钟点工。
他的父母在他十五六岁时因感情问题离异,父亲有了新的家,母亲如今和外公生活在一起。而这一切都不影响父母对他的爱,以及他对父母的感激。“小时候不懂事或许还有些怨言,但长大了就知道,他们都是人,有自己的选择,没必要去谴责他们,现在他们也常常来看我,陪我聊天。”
冯锦源不会忘记母亲给自己的那段教育经历,为他的人生画上浓墨重彩的一笔。从他7岁起,母亲就想到请家庭教师辅导,“除了语数外,还有古汉语等其他一些课程,总共五六名老师,完成了中小学课程。”冯锦源回忆,这些教师有妈妈找来的老师,也有奶奶的同事,如今有两位都年过八旬。在结束中小学课程后,家人还陆续请了一些大学生志愿者、退休教师等来给他上课。

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